Notre nouveau programme VHC Lotus : quand le communautaire prend le relais sur le système de santé québécois

Source de l’article : Portail VIH/sida du Québec

Entretien avec l’intervenante-ressource du nouveau programme communautaire d’accompagnement au traitement VHC : Lotus.

Réforme du réseau de la santé et des services sociaux par le ministre M. Barrette, « super-infirmières« , accès facilité aux traitements VHC, financement partiel de la clinique coopérative SABSA, etc. Pourquoi, malgré des efforts notables des décideurs, une partie de la population pourtant dite « prioritaire » se sent encore marginalisée par le système de santé québécois? Pour répondre à cette problématique particulièrement questionnante dans le communautaire, le Portail a rencontré Magali Boudon, chargée de projet à Dopamine et personne ressource d’un nouveau projet communautaire d’accompagnement au traitement de l’hépatite C : Lotus.

portrait-magaliBio : Après l’obtention d’un bac en éducation spécialisée en violence conjugale et centre jeunesse en France, Magali s’expatrie au Québec et plus particulièrement dans Hochelaga et Montréal Est pour travailler dans le milieu de l’itinérance. Elle intervient d’abord pour des ressources en hébergement auprès des femmes avec La Rue des femmes, auprès des jeunes avec Les Auberges du cœur et enfin dans un organisme sur le décrochage scolaire.
Avant d’intégrer à l’hiver 2014, l’équipe de Dopamine, d’abord comme intervenante au centre de jour et échange de matériel où elle met notamment en place l’espace « répit » pour les travailleuses du sexe et les personnes en situation d’itinérances. Puis comme chargée de projet pour le projet d’éducation populaire sur le VHC : Dopalliés.

Depuis juillet 2016, elle travaille aussi au développement du projet-pilote Lotus.
Le Portail VIH : Bonjour Magali ! Pour commencer, peux-tu m’en dire plus sur le programme Lotus ?

Magali : Lotus est un programme communautaire d’accompagnement au traitement de l’hépatite C pour des personnes en situation de précarité qui, pour la plupart, sont dans l’impossibilité de le suivre par elles-mêmes pour diverses raisons : consommation de drogues, instabilité financière, désorganisation chronique, isolement, problème de santé mental ou encore qui font un gros blocage suite à une mauvaise expérience avec le système de santé. Il a été pensé et financé par le CAPAHC et déployé par Dopamine.

Si je devais résumer la raison d’être de Lotus en 5 points, ils seraient les suivant :
1- (re)Donner l’accès au système de santé à des personnes qui ont décrochées depuis longtemps.
2- Soutenir et accompagner les participants dans la planification de leur traitement VHC pour qu’ils aient le moins de barrières possible et évitent l’abandon.
3- donner accès à des ressources médicales, psychosociales, nutritionnelles, etc. qui sont formées pour travailler avec une population marginalisée et offrent un cadre adapté.
4- Améliorer la qualité de vie des personnes pendant leur traitement et si possible après.
5- Aller au bout du traitement et guérir si le traitement fonctionne (on parle aujourd’hui d’un taux de réussite d’environ 95 %.

 

Le Portail VIH : Tu sembles dire que Lotus essaye de « réconcilier » ses participantEs avec le système de santé québécois actuel. Qu’est-ce qui entraine selon toi le décrochage ?

Magali : Je vais te donner mon constat par rapport à la situation à Montréal mais je ne sais pas si on peut le généraliser aux autres régions québécoises. Selon moi, quand les personnes dites marginalisées se présentent dans les services de santé et qu’elles sont très malades, la prise en charge est très bien et les médecins sont à l’écoute. Par contre, quand ces mêmes personnes viennent avec des « bobos » moins importants comme des abcès voire même des overdoses, qui sont souvent des problématiques associées à la consommation de drogue par injection, il peut y avoir un problème d’accueil. Cela peut être motivé par une image biaisée de cette population ou découler éventuellement d’une « mauvaise » expérience avec unE patientE (par exemple intoxiquéE ou agitéE au moment de l’examen). La finalité est que l’expérience s’avère négative pour les deux parties et que bon nombre de ces patients préfèrent laisser s’aggraver leur situation plutôt que de retourner voir un médecin. Surtout s’ils ne sont pas accompagnés.
Le Portail VIH : Quelles sont selon toi les barrières principales vécues et/ou perçues par la population avec laquelle tu travailles (prioritairement des utilisateurs de drogue par injection et inhalation (UDII) et des travailleuses du sexe (TDS)) ?

Magali : Selon moi, il y a tout d’abord un problème de barrières structurelles. C’est-à-dire que lorsque l’on rentre dans ce que l’on pourrait considérer comme du soin de « confort » ou soin annexe, il y a rapidement un blocage chez nos usagers. Les contraintes structurelles peuvent être fortes dès le début : faire sa carte RAMQ, trouver un téléphone pour prendre un rdv, s’organiser pour pouvoir accéder à l’établissement du rdv, acheter un produit médical non remboursé pour passer par exemple une IRM, etc. Le rapport effort/indispensabilité est vite calculé et l’abandon survient alors.

Ensuite apparaissent des barrières liées aux préjugés : être systématiquement étiqueté de « toxicomane » par le personnel médical peut être un fardeau.

Enfin, la barrière la plus importante selon moi concerne le manque de sensibilisation des médecins aux différentes réalités de nos usagers. Une large part des professionnels de santé n’est pas adaptée à la population en situation d’itinérance. Ils n’ont presque jamais l’occasion de se confronter à leurs réalités et donc peu de chance de réaliser que celles-ci sont souvent moins stéréotypées que dans leur imaginaire. Il existe heureusement des médecins spécialisés comme le Docteur Morin de la clinique Caméléon ou le docteur Goyer de l’Uhress (parmi d’autres) qui ont volontairement choisi la médecine sociale et sont beaucoup plus à l’aise avec cette population.

A Dopamine, nous croyons que c’est justement sur ce dernier point qu’il faut travailler. C’est pourquoi nous accueillons chaque année des jeunes médecins stagiaires pour les confronter aux réalités vécues par nos usagers et ainsi désamorcer l’inquiétude et l’imaginaire qu’ils peuvent avoir. Formation et autoformation sont selon moi les clefs pour une meilleure inclusion !


Le Portail VIH : Quelles sont les personnes les plus concernées par ce phénomène de marginalisation du système de santé ?

Magali : Les personnes en situation d’itinérance ayant des troubles de santé mentale sont particulièrement vulnérables. C’est plus compliqué pour certaines d’entre elles d’intégrer et/ou appliquer des principes de prévention et de réduction des méfaits, notamment concernant la transmission d’ITSS. En termes d’adhérence au traitement, c’est aussi parfois très difficile lorsque l’on a des soucis important de désorganisation ou de trouble de l’attention, de réussir à se soigner. Dé-institutionnaliser la santé mentale au Québec a permis de se libérer des modèles d’asiles et d’encadrer une partie de la population vivant avec des problèmes de santé mentale pour mieux la réinsérer. Or, cette réorientation stratégique a aussi emmené l’exclusion des personnes les plus isolées.

 

Le Portail VIH : Ces problèmes d’accès aux soins ont-ils un impact important sur le dépistage et l’adhérence aux traitements VIH et VHC ?

Magali : Dans mon travail, je constate une différence importante entre l’accès aux soins VIH et VHC :
> Au niveau du VIH, il semble que les personnes infectées et/ou à risque de l’être, aient une prise de conscience plus rapide de l’importance du traitement ou des outils de prévention. Cela est notamment dû à la peur de mourir mais aussi au fait qu’il existe de nombreuses et célèbres structures spécialisées comme la clinique l’Actuel ou la clinique du Quartier Latin qui, marquées par les luttes gais et l’exclusion des homosexuels séropositifs dans les années 80, ont appris à être plus inclusives avec la population itinérante et/ou UDII.

> Pour le VHC, c’est plus compliqué. L’horrible souvenir du traitement par Interféron a marqué toute une génération d’UDII et à cause du bouche à oreille, il continue de freiner les personnes nouvellement infectées alors même qu’il n’est plus utilisé. Il faut absolument qu’on communique davantage sur ce sujet ! Tous les effets secondaires terribles : diarrhée, fatigue, etc. ne sont plus d’actualité ! Lorsque l’on communique sur le programme Lotus c’est d’ailleurs une des informations que l’on délivre en premier.
L’autre difficulté associée au VHC c’est que les personnes atteintes n’ont pas peur de mourir. Comme il n’y a pas de symptômes et que l’évolution est lente, on peut vite s’imaginer que l’impact est minime. Pourtant c’est une cause de mortalité plus importante que le VIH dans le monde selon l’OMS. C’est à partir du moment où les personnes ressentent de la fatigue qu’ils s’inquiètent. Or, cela veut dire que le foie commence à être très endommagé voire cirrhosé. Dommage d’en arriver là !

Et puis il y a encore les situations des Fibroses O, ceux qui sont au début de la maladie et qui voient leur demande de traitement refusée car « pas assez malade ». Les traitements de l’hépatite C au Canada restent extrêmement dispendieux lorsqu’ils ne sont pas remboursés. En temps normal, cela pourrait paraitre rassurant de ne pas être très malade mais pour les usagers que j’accompagne c’est souvent vécu comme un échec. Tous les efforts ont été mobilisés pour « rien ». Ce refus devient un énorme frein à un futur traitement voire à la compréhension même de l’infection.

 

Le Portail VIH : Donc si je comprends bien, Lotus est solution alternative ou complémentaire au système de santé actuel pour accompagner plus spécifiquement certaines personnes ?

poster-lotusMagali : Oui. Selon moi, le concept d’empowerment des personnes marginalisées fonctionne partout sauf dans le système de santé actuel. Il est très facile de se laisser déborder par toutes les démarches, que l’on soit une personne en situation d’itinérance ou non. C’est pourquoi on est d’abord une structure physique proposant un soutien moral. Par exemple, même si certains participants ont un téléphone chez eux, ils préfèrent téléphoner au personnel médical avec une intervenante à leur côté. Ça les rassure. Avec Lotus, on fait en sorte qu’ils ne soient plus seuls dans leurs affaires. Nous sommes un peu des « canalisateurs » d’angoisse et de stress.

Nous avons aussi un rôle important dans la « logistique » liée au suivi médical : on les aide à prendre les RDV puis à s’en rappeler, on les accompagne aux RDVs, on fait un débriefing juste après pour vérifier que tout est bien compris, on précise les termes obscurs si besoin, etc.

Et puis il y a tout ce qui il y a autour et qui peut perturber l’accès au traitement : aspect judiciaire, psychosocial, financier, nutritionnel, hébergement, etc. On essaye d’etre là dans chacune des étapes / besoins en fonction du profil du participant. C’est d’ailleurs pour cela que nous avons construit une belle équipe pluridisciplinaire au travers de supers partenariats avec d’autres structures et qu’elle ne cesse, à notre grand bonheur, de s’agrandir.

 

Le Portail VIH : Après cet échange, un programme comme Lotus prend tout son sens. Peut-on considérer ce projet comme une alternative viable à long terme ?

Magali : C’est en tout cas l’un de nos objectifs. En documentant notre travail et cette première année qui s’achèvera en juillet, nous espérons que ce projet deviendra un modèle à suivre et à déployer partout au Québec. Nous apportons d’ailleurs en ce moment notre soutien et expertise à l’ARCHE de l’Estrie qui va s’en inspirer à Sherbrooke.

 

Le Portail VIH : Justement, quels conseils prodiguerais-tu à un organisme souhaitant déployer un programme similaire ?

Magali : Premièrement, il est important de bien sélectionner les médecins partenaires. Ainsi que les infirmierEs-contacts qui sont de vrais complices los des prises de RDV et du suivi des participants. Ensuite il faut localiser et centraliser la population-cible autour d’un lieu physique comme un organisme de rue par exemple, pour faciliter le suivi.
Il est aussi très important de partir des besoins réels de la population cible et non de suppositions. On ne peut pas présumer des besoins avant d’avoir discuté avec les futurs participants. Enfin, il faut éviter les doublons de compétences avec les partenaires. Exemple : si tu travailles avec une maison d’hébergement ou un centre de méthadone, il est inutile de dédoubler le travail existant que font déjà les travailleurs.